孩子，我要给你一双完整的耳朵小耳爸爸

中国听力在线各位老师，你们好：

我是一位小耳小朋友的妈妈，现在是晚上11点半，孩子已经睡了，我和他爸爸决定给听力在线写封信，一方面借贵平台为其他小耳新爸爸妈妈提供些经验，另一方面就像写一段记录一样，为我的孩子，为帮助我们的人，也为我们自己。也许有一天，我的孩子长大了，回过头来看看他爸爸妈妈当年在这个夜晚写的记忆，他会理解我们的吧。

我的孩子在年7月底出生的时候，我就哭疼了眼睛，所以，现在我没有什么眼泪可以流。当我从产房出来，看到我的孩子在暖箱里安详地睡着，想象着他长大后肯定是个帅小伙，唯一美中不足的是我没有给他一双完整的耳朵。

我是从孩子出生后才知道有小耳症的，还在月子里，来不及歇斯底里地哭心裂肺，就抱着孩子跑了6家医院，我甚至给医生跪下，恳请医生用我的耳朵来换我儿子的耳朵。我的知识水平不高，但我最终知道我儿子永远不可能像普通小孩那样，有一双真实而漂亮的耳朵了。

经历了一段时间的人生低谷，我也埋怨过每一个人，但最终我还是必须要振作起来，因为我要给我的孩子一双完整的耳朵，完整的听力。

我从医生那里知道，我孩子有传导性听力障碍，这好像是双侧闭锁小耳孩子的通病，我不大清楚什么是传导性听力障碍，但是知道我孩子听不好了。当时一直没有办法，普通的助听器又戴不了，只能试着大声和孩子说话，我发现只要声音大，孩子还是有反应的，就这样，我们家人都练成了大嗓门说话的功夫。

后来孩子逐渐长大，也能开口说话，虽然不是很清晰，但把孩子爸爸高兴坏了，录着视频给邻居看，我的孩子不是聋子。孩子4岁的时候在家里已经可以说很多句子了，但是出去还是很害羞，我们一开始以为是孩子内向，后来才发现是孩子听不清别人说话，所以没法回答。

孩子上幼儿园的时候，有一天别的小朋友欺负他，指着他的“花生耳”说他是聋子，不和他玩，还用手把自己好的耳朵卷起来模仿我儿子“花生耳”的样子，我儿子很坚强，当时不哭也不闹，也没有和别的小朋友打架。幼儿园放学的时候我去接他，儿子老远看到我就哭着奔过来，撞到我怀里，也不说话，后来我从老师那听到了这件事，我在老师的办公室里哭了，我丈夫也哭了，我俩都明白，这只是一个开始。回家的路上，我丈夫搂着我，红着眼睛哽咽着说了一句话我记得特别清楚——“这才哪到哪儿，以后的难处还多着呢。咱俩可得扛住了，要是现在就扛不住了，将来的路可咋走呢？”

我和我丈夫在家里的老人面前从来不哭，总是表现得很乐观的样子。幸天垂怜，孩子长的很结实，5岁时就比其他小朋友高，我有点溺爱孩子，孩子爸爸则相反，正好互补，总的来说，我家是把孩子当做普通健全的孩子来养育的。

直到去年，我才知道有骨导助听器这东西，适合我儿子这样的小耳孩子佩戴，赶紧配了给儿子带上，儿子刚开始特别不愿意戴，老给揪下来，后来他爸爸急了，胖揍一顿。我心疼揉着儿子被打红的屁股：“星星，这个东西你以后一定得好好戴上，它就是你的耳朵，你不要你的耳朵了，妈妈得多伤心啊。”

儿子从此以后老老实实按要求戴助听器，后来习惯了，出门不给戴反而不愿意了，我也怕儿子对助听器产生依赖，后来听专家都讲不用担心，我也就放心了，有时候我们家长的担心是因为自己的知识水平限制导致的。

去年初，我和丈夫商量在儿子上小学前把耳朵整形了，避免耽误孩子上学。我和孩子他爸在孩子出生的时候就开始咨询各种整形方案，最终决定做肋骨注水法的，没啥偏见，就是觉得这个方法安全些，其实我觉得无论是肋骨法还是材料法，或者是义耳法的，都是各有各的好处，各有各的缺点，适合自己的才是最好的。盲目追捧百分百的完美是不科学的，尽管我们家长都希望自己的孩子能有一个后天再造的完美耳朵。

整形的时候我和丈夫自然全程陪同，植皮注水的时候是他爸爸请假带着去，总之是一段很艰难的日子，儿子很坚强，手术都不哭，这点我深感自豪。三期手术完，孩子头上绷带打开的时候，我心里可忐忑了，还好，形状不好也不坏，虽然和正常耳朵还是不一样，但我儿子总算有耳朵了，知足常乐。

听力有了，耳朵有了，但我心里还是觉得有点不安，父母爱子必为之计深远，孩子的未来不确定性太大，我和孩子爸爸终有老的那一天，这可怎么办呢。

在我最担忧孩子未来的时候，我在网上认识了Bill，一个阳光帅气的大男孩，他也是小耳人，20多岁的样子，他给了我们很多帮助，关于小耳孩子成长的一切，他都是“过来人”。我急着问了他好多孩子上学如果被欺负之类的问题，他都一一耐心解答，他自信的笑容就像健全人一样，看到他，我和孩子爸爸心里的一块大石头就落地了。谢谢你，Bill，正如你所说：“这是一个值得期待的未来。”

亲爱的星星，我的孩子，下面这段话是我写给你的，就在明亮的月光下。写这段话的时候你睡得正香，在床上摆出一个“大”的形状，还把被子踹到一边。真的很抱歉，你的爸爸妈妈没有给你一双漂亮的耳朵。但你的爸爸妈妈真的“狠”努力，在经济能力范围内能补救的都补救了，这段内疚和伤痛我和你爸爸永远也忘不了（虽然你爸爸已经在椅子上打起了哈欠）。

孩子，我的孩子，我要给你一双完整的耳朵，不仅仅是外形，也包括听力，对我们来说，目前这是我们能给你的最“完整”的耳朵了。现在你的幼儿园生活即将结束，9月就要到小学去了，我们知道，对你来说，新的生活，新的挑战即将开始，我们希望你能像Bill哥哥一样，乐观、自信、快乐地度过最美好的时光，青春无悔，灿烂千阳。终有一天我和你爸爸都会老去，希望那时能看到一个充满自信，阳光快乐的你，再顺便泡个漂亮妞（你爸爸特别要求加上这一点），嘿，这儿子没白养，此生足矣，也就了结了我和你爸爸的一番心愿，赎去未能给你健全耳朵的罪过，到那时，你爸爸妈妈妈睡觉都会笑的。

亲爱的星星，我的孩子，祝你健康快乐成长。中国听力在线的各位老师，你们辛苦了。

星星妈妈、星星爸爸

年7月1日凌晨4点，天快亮了……

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