双腿没有皮肤，肌肉血管透明40天大的贵

刚出生就被诊断为罕见的“先天性皮肤缺损”——双腿没有皮肤，肌肉和毛细血管清晰可见，轻轻一按就会鼓起大疱，甚至流血。

近日，贵州遵义“纸娃娃”婧婧被父母带到青岛求医。不过孩子的治疗面临着治疗费用告急、断母乳等难题。就在一家人为难之际，《青岛早报》报道了他们的遭遇。至此，这位刚出生40多天的小女孩的命运就开始牵动起了青岛市民的心，大家为她筹集善款、爱心妈妈送来母乳、青岛红十字微尘基金伸出援手……一场全城爱心接力就此展开。

▽下半身裹满纱布的“贵州纸娃娃”

▍遵义小婴儿得了世界罕见病

婧婧的父亲是遵义市青山村22岁的张小军，他告诉记者，婧婧是他和妻子的第一个孩子。

因为孩子的双腿从膝盖到脚踝都没有皮肤，由于没有皮肤保护，轻轻一按或者双腿摩擦，都会导致腿上鼓起大疱，甚至会流血。“医院的医生从没有见过，担心孩子会被感染，只能把孩子暂时放在保温箱里。”见过这个孩子的医生们都说，这是个“纸娃娃”。

后来，在遵医附院经过多个科室的医生会诊，确定孩子患的是“新生儿先天性皮肤缺损症”。这种罕见病被发现多年来，全世界有报道的约例，死亡率达17.8%。

▍孩子求医路上处处有人关照

在多方咨询求助，医院能用中医方法治疗这种罕见病后，张小军夫妇决定带着孩子前往青岛治病。他们带着孩子从遵义坐车到重庆，青岛的医疗专家专程赶到重庆为孩子先行敷药，做了防感染处理，随后便陪着孩子坐高铁前往青岛。高铁列车上，列车长发现孩子的情况后，便帮忙联系了青岛火车站工作人员，让救护车能够直接开进站内，以医院治疗。

医院后，医生为孩子采取了紧急治疗方法，包上了外敷中药，负责给婧婧治疗的赵鹏飞院长解释，这种方法原本是治疗烧烫伤患者的，四五年前他们偶然发现，对患有先天性皮肤缺损的新生儿也有很好的疗效。此前他们已经救治了近20例先天性皮肤缺损的孩子，但婧婧全身13%的皮肤缺损，算是比较严重的。

▍青岛妈妈”们献母乳救患儿

据《青岛早报》的记者黄飞介绍，来到青岛孩子的治疗方法是有了，可是巨额医疗费又让张小军夫妇二人犯了难。

不过事情很快就有了转机，张小军告诉记者，为给孩子治病，家里的积蓄全都花光了，但幸运的是来到青岛后，有热心网友给孩子捐了8万元，医院爱心基金帮忙募集的元，孩子才能继续接受治疗。

▽“贵州纸娃娃”在医院接受治疗

医疗费用问题解决了，但新问题又接踵而来。因为张小军的妻子断了奶水，孩子又面临断奶的危险。医生说，对于普通婴儿来说，如果妈妈没有母乳，可以用奶粉代替，但对患有罕见病的婧婧来说，如果没有母乳，她全身缺损13%面积的皮肤就很难再生，孩子还可能因为免疫力低下，有再次感染的风险。

为此，《青岛早报》发出呼吁：希望青岛的爱心妈妈帮忙捐母乳，让孩子的病尽快康复。这篇来自《青岛早报》官方







































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